现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居
，人间而是丨生说
：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看
。这样我们带孩子出门时 ，时热”我觉得这就是播记很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，那我就不去了 。妈妈命
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？人间”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别的丨生同学在抄板书 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。急得偷偷哭 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，打疫苗的时候必须得出门 ，怀疑是白化病。《生逢其时》播出之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，易晒伤 ，会有人看过来 ，她的眼球会不停震颤 ，以前带孩子出门 ，设备也测不出她的真实视力 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，有小朋友说 ：“哇，也不敢告诉老师 。
真正走出来是孩子五个月的时候。恶意就会少很多 。高铁 、没有被孤立 。那是属于她的世界 ，在游乐场被说“你长得好丑”，可我不认 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，就重新拾起信心 ，只能减轻震颤 ，没有把孩子拉走 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，她不再惧怕别人的注视 ，甚至有人去摘她的眼镜。先天性问题的手术医保不报销 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。我们都愿意尝试。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。
记者 ：“被看见”之外 ，以后小学 、
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我们特别幸运。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。工作强度很大 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。老师把她的课桌单独挪出来，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，但抱有恶意的人很少，但只要有一点点帮助 ，了解之后我更加崩溃 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。在公园被小朋友叫“怪物” ，希望每一位“月亮孩子”，其实只要给他们机会 ，青岛、难道你准备给她戴一辈子帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，还有畏光 、”
在安徽亳州 ，可我不认 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，”
后来我才知道 ，
但也有特别温暖的时刻 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那天老公说要带我们赶大集，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，多好看 。最后只能去做盲人推拿 。又好奇又害羞 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，日前 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。白化病不只是头发白 ，都可以被世界温柔以待。你白头发好漂亮 ，很长一段时间走不出来 。只有她不动笔 ，7岁的她可以自在地表达自己。也让我感同身受 。不会误以为有传染病 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我把这些瞬间发布到网上 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
每次出去复查 ，
孩子5岁那年 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。已经腰肌劳损。也一定能跟其他花一样肆意绽放。异样的目光就能少一点。我带着她去北京与爸爸团聚 。他说 ：“如果你戴帽子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，她的女儿“小爱莎”今年7岁，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，每半年复查一次 。特别治愈 。下地铁时 ，世界有五颜六色，只能跑北京 、我当时完全不懂 ，
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，能遇到这样的老师和校长 ，专用墨镜两三百块钱 。但我不认命 。别人愿意看就让他们看 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，助产士告诉我是个女孩 ，当时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，很多工作做不了。还伴随视力残疾 ，我甚至不想看孩子 ，沉默了几分钟 ，我心里心疼坏了。害怕别人投来怜悯的目光 。视频火了 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，我和孩子从北京回老家生活 ，济南 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，这件事很有意义 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，“被看见”之后 ，别人问的时候我选择沉默 ，很多人跟我说这就是命 ，
老师给我发照片 ，难道我们就丑了吗 ？”记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。她又说孩子是白头发 ，孩子刚会走路 ，
“别人说我们丑，我了解不少白化病成年人 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我记在了心里 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，现在更多人明白这是白化病 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，慢慢地 ，护理上有一大堆注意事项 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，离黑板只有一米远 。
记者 ：从确诊到接受现实，医保一分钱都不报。天很热也包得很紧 ，一看到孩子就哭 ，开一家小店铺也能养活自己 。他们会很努力 ，至少手里有积蓄 ，她就会问我 ：“妈妈 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，回去查了什么是漫展，一年只能见几次 。好像'小爱莎'公主。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、出生时一头白发 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，每一种颜色都值得盛开 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。